Когда аутизм – не приговор: история одной сильной мамы

История этой женщины доказывает, что диагноз "аутизм" – не приговор, а особый путь развития.

Есения Сергеева воспитывает 15-летнего сына с аутизмом и уверена, что ее ребенок по-своему гениален.

Она рассказывает Tochka.by о трудностях и победах на своем пути и надеется, что ее опыт поддержит других родителей в похожих ситуациях.

Для кого-то материал может стать источником силы и вдохновения.

Впервые диагноз "аутизм" прозвучал в два года

Беременность у Есении проходила сложно. Никто из врачей так и не смог выяснить причины, почему ребенок перестал набирать вес на 30 неделе и как это пропустили на третьем контрольном УЗИ. Ситуация, к счастью, благополучно разрешилась, все могло закончиться гораздо печальнее.

Сергей родился на 34-й неделе. Было экстренное кесарево сечение. Мальчик появился на свет с весом 2390 г и ростом 42 см, по шкале Апгар получил оценку 6 баллов и больше суток провел на ИВЛ.

"Конечно, как молодые родители первенца мы даже не подозревали, что может нас ждать с таким анамнезом. Почти месяц мы провели в «Мать и дитя» на доращивании. А в полтора месяца попали в детский хирургический центр с грыжей. Через десять часов после операции мы уехали в реанимацию с ротавирусом осложненной этиологии, причину которой искали почти месяц", – рассказывает мама Сережи.

Несмотря на все трудности, малыш развивался согласно норме: улыбался, гулил, первое слово сказал в восемь месяцев, пошел ровно в год. Ребенку сразу поставили задержку моторного развития, поэтому нужно было наблюдаться у невролога и заниматься с массажистом и самостоятельно.

Сережа был дружелюбным и общительным, всегда с интересом тянулся к детям. Впервые родителей насторожило долгое отсутствие фразовой речи и слюнотечение. С этими проблемами они обратились к логопеду. Та направила на комиссию к медикам, психологам и педагогам, где впервые прозвучало подозрение об аутизме. Мальчику тогда было два года.

"Разумеется, мы были не согласны и обошли, наверное, весь Минск, собирая разные экспертные мнения. Официально поставили диагноз «задержка психического развития», аутизм оставался в скобочках. Окончательно и бесповоротно диагноз выставили Сергею в пять лет. Он так и не смог адаптироваться в детском саду, не шел на контакт с детьми, постоянно болел", – вспоминает Есения.

Для родителей диагноз не был шоком, но принять сразу такое было невозможно. Уже три года они активно боролись: лого-массажи, занятия, консультации. Было сложно согласиться на специализированный сад и страшно, что там очень тяжелые дети. В голове вертелось: "мой Сергей же не такой! Он очень умный! ".

Прогресс за 15 лет

Сейчас Сергею 15, он учится в специальном классе общеобразовательной школы. Подросток перешел в девятый класс, но занимается по программе восьмого: для детей с трудностями в обучении предусмотрена программа начальной школы не четыре года обучения, а пять.

Его обычный день выглядит так:

• 06:30 – подъем, умывание, уборка
• 07:00 – завтрак
• 07:30 – выезд в школу
• 13:40 – окончание уроков. Домашние задания Сергей делает в школе, на переменах, чтобы было больше времени дома
• 14:00 – приезд домой, свободное время и отдых от школы. Обычно Сергей смотрит мультики или играет
• 15:00 – обед
• с 16:00 до 20:00 – свободное время. Обычно Сережа его занимает устными предметами, мультиками, помощью по дому, прогулкой – в любой последовательности
• с 20:00 подготовка ко сну, к 22:00 – отбой.

Подросток дважды в неделю ездит с мамой на плавание сразу после школы, поэтому график чуть сдвигается.

В быту нет трудностей совершенно, Сергей адаптирован. Одевается, обувается, моется, собирает рюкзак, разогревает еду, моет посуду, пылесосит, загружает и разгружает стирку, развешивает и складывает белье, выносит мусор, меняет лоток и кормит морскую свинку, ходит в магазин.

Подросток хорошо контролирует себя, развивает силу воли. У него есть угроза сахарного диабета, поэтому ему практически нельзя сладкое. Он уже привык и знает, что мороженое можно только после "нормальной" еды в обед.

"Сын научил меня терпению: сложно принимать человека с особенностями, не пытаясь его переделать! Я восхищаюсь его верой в себя: он не сдается никогда (жаль, пока только в играх). Надеюсь, этот навык довольно быстро интегрируется в жизнь", – делится мать.

С возрастом Сергей стал очень "структурным" и ответственным: планирует день, пишет список дел и все выполняет. У него превосходная память, он сам знает все свои БАДы и лекарства и принимает их по графику в необходимой дозировке. Если мама вдруг забудет, то сын обязательно напомнит. А еще он превосходно ориентируется на местности.

Трудности в общении с миром

Сложности у Сергея возникают, скорее, в коммуникации с миром. Общество у нас пока не готово к таким людям. Смотрят либо с осуждением, либо с жалостью. Подросток это понимает и может агрессивно ответить, повысить голос.

Насмешки детей в школе тоже понимает, нередко дело заканчивается дракой. Поэтому наличие сопровождающей в учебном заведении для ребенка – жизненно необходимая потребность.

"Дома мы общаемся легко. Конечно, пубертат накладывает свой отпечаток – теперь у него на все есть свое мнение, границы не просто прощупываются, они нагло двигаются. К счастью, дома до драк не доходит, все удается решить беседой", – рассказывает Есения.

Сергей очень ласковый и эмпатичный ребенок. Он прекрасно взаимодействует со взрослыми, задает много вопросов, активно проявляет эмоции. Не просто проявляет, а и отлично распознает. "Мама, я раздражен. Не трогай меня!" – для него обычная фраза.

В общении с окружающими сложнее всего то, что он ростом 180 см, а поведение у него как у десятилетки. Нередко взрослые пытаются поучать, но потом понимают, что что-то не так и просто не трогают. Серьезных трудностей не возникает.

"С явным осуждением и непониманием в общественных местах сталкивались только в детстве, когда Сергей мог улечься в магазине и устроить истерику. Но это пережили, думаю, мамы многих детей", – делится Есения.

Что помогает и дает силы

Самой большой поддержкой на этом пути для родителей Сергея стала семья, в первую очередь – мама и брат Есении. Никто не пытается переделать ребенка, его все любят и принимают таким, какой он есть (при этом не делая скидку на диагноз).

С папой они не живут вместе, но он участвует в жизни Сергея – забирает на выходные, помогает решить возникающие конфликты, учит его "мужским" делам. Сережа каждое лето проводит у бабушки в Браславе. В это время у Есении своего рода "отпуск" – работа, хобби, своя жизнь.

"Мы работаем в связке: мама, папа, школа, семья. Я определяю вектор развития, объясняю, как именно нужно себя вести, а остальные поддерживают тот же принцип", – рассказывает собеседница.

В дошкольном возрасте они пробовали вообще все, что рекомендовали. Очень эффективной была нейрокоррекция. Сейчас лучше всего помогают честные разговоры и пояснение ситуаций, чувств, последствий и ответственности.

Есения сама пошла в терапию к психологу – на ее взгляд, это ключевое, что помогло. Женщина училась распознавать свои эмоции, справляться с чувствами и учила этому сына. Они десять лет живут вдвоем, и все эти годы она вовлекает Сергея в быт: принеси, помоги и прочее.

К счастью, никаких трудностей в системе здравоохранения или образования не возникало. Есения считает, что у нас в стране высокая толерантность с этой стороны. Внеочередной прием в поликлинике, сопровождение в школе, дополнительные развивающие занятия со стороны школы.

"Бассейн, к примеру, был организован нашей 160 школой, за что я им очень благодарна. Мы совершенно случайно обнаружили в этом любимое хобби. Заниматься физкультурой сын наотрез отказывается – ему неинтересно и быстро устает", – замечает женщина.

Круг общения семьи стал шире с постановкой диагноза. Благодаря ему Есения обрела еще одну отличную подругу, с остальными общается, как и раньше. Летает с сыном на море, ездит в санатории.

"Если бы у меня была возможность вернуться в прошлое, то я бы посоветовала себе не пугаться, как бы ни было страшно и сложно. Сейчас я своего «аутенка» нежного и забавного не променяю на скучного нейротипичного подростка", – заверяет Есения.

Все проходит, если трудиться и любить.

Что другим нужно знать про аутизм

Матери Сергея хочется, чтобы общество поняло про аутизм простую вещь: эти люди другие не потому, что не понимают, а потому, что их мозг устроен иначе.

Представьте, что вы слышите в 20 раз острее, ваше внимание не способно сосредоточиться на чем-то одном, и вы устаете от пяти минут общения как от восьмичасового рабочего дня.

Кому угодно в такой ситуации не хотелось бы отвечать на вопросы и контактировать.

Будущее: сложно загадывать

Аутизм – непредсказуемый диагноз. Родителям хотелось бы, чтобы к 18 годам Сергей мог жить один, полностью закрывая бытовую часть самостоятельно (передвижение, еда, уборка и стирка).

Есения надеется, что сын сможет поступить в университет на дистанционную форму обучения и начать работать сразу после школы (вероятнее всего, придется начать с "ручного" труда).

"Мой самый большой страх – что Сергей не сможет жить сам. Наверное, поэтому мне все равно, как он учится в школе, но не все равно, умеет ли готовить", – делится она.

Самая большая надежда мамы мальчика в том, что он адаптируется полностью и сможет реализоваться и создать семью.

Пожелания родителям детей-аутистов

Главный совет другим родителям таких деток от Есении: не бояться. Ваша жизнь не должна оборваться в момент постановки диагноза. Дети чувствуют несчастных маму и папу. И нет ничего ужаснее, чем осознавать себя причиной этого несчастья.

А еще надо любить. Вы ведь не станете любить своего ребенка меньше из-за того, что он не такой, как все.

"Обеспечьте себя хорошим психотерапевтом. Родители, на мой взгляд, нуждаются в помощи специалиста больше таких детей", – замечает Есения.

Не ставить крест на себе. Ребенку нужен ресурс, истощенными вы ему никак не поможете. У вас должны быть свои интересы и мечты. Конечно, в силу обстоятельств они претерпевают изменения. Но это то, что дает силы не сдаваться.

Путь долгий и трудный, победы здесь незаметные и скудные, но оттого более радостные, чем у родителей нейротипичных детей.

Комментарий психолога

Нашу беседу и историю Есении и Сергея прокомментировала практический психолог, которая специализируется на консультациях и сопровождении для родителей детей, а также детей с нейроотличиями (РАС, СДВГ), взрослых с аутизмом без нарушения интеллекта (Аспергер) Светлана Ромашко.

"Хочется выразить восхищение и слова поддержки всем мамам, которые сталкиваются с трудностями, воспитывая детей с аутизмом. Это действительно нелегкий труд, в том числе и над собой. Очень важно, что мама обратилась за поддержкой к психологу и начала разбираться в своих эмоциях и объяснять эмоции, причинно-следственные связи и ситуации сыну", – поясняет психолог.

Ребенку с аутизмом трудно взаимодействовать в коммуникации. Умение понимать свои эмоции, осознавать их, считывать эмоции другого человека, правильно реагировать на них – всему этому можно научить постепенно, не без усилий. Но это навык и его необходимо развивать. Мама видит и делает упор на уникальные способности сына: его структурность, ответственность, превосходную память и эмпатию.

Есения интуитивно применяет принципы когнитивно-поведенческой терапии, помогая сыну распознавать и вербализировать свои эмоции ("Мама, я раздражен"), что является мощным инструментом саморегуляции.

Ее путь доказывает, что эффективная помощь ребенку начинается с работы над собой и своими ресурсами, о чем она сама прямо говорит, упоминая личную терапию.

"Отмечу также, что сыном начали заниматься сразу после того, как узнали, что есть проблемы в развитии. Важно не ждать, а искать помощь. Как мама отметила, ребенку помогла нейрокоррекция. Необходимо вначале пройти диагностику психиатра и подключать терапевтов, нейропсихологов, логопедов и психологов, работающих с аутизмом", – рассказывает Светлана.

Ключевой момент в том, что сделали упор на развитие бытовых навыков и что мальчик даже опережает в чем-то своих сверстников, учится быть самостоятельным, чтобы в дальнейшем жить одному. Навыки дают независимость и уверенность в себе.

Отдельный момент – про агрессивность, которая вызвана не столько аутизмом, сколько непониманием и осуждением окружающих. Нарушение границ таких людей естественно вызывает агрессивное поведение в ответ, поэтому также важно находиться в принимающем окружении и просвещать общество об особенностях аутизма и о том, как контактировать с нейроотличными людьми.

Есения демонстрирует невероятную родительскую гибкость, любовь, понимание и принятие, а также собственную стойкость. Это главные факторы благополучного будущего для любого особенного ребенка.