Малыш борется с редким генетическим заболеванием: помочь ему может каждый

Мальчику не подходит разовая генная терапия самым дорогим в мире препаратом. Малыш вынужден ежедневно пить другое дорогостоящее лекарство. Молодая семья не справится с постоянными тратами самостоятельно – она просит о помощи.

Сейчас Давиду три с половиной года. Мальчик – долгожданный ребенок в молодой семье. Активный, смышленый – первое время родители и предположить не могли, что с их сыном что-то не так.

Три счастливых года разрушились в один момент: крепкий ребенок стал часто падать, с трудом подниматься на ступеньки и жаловаться на боль в ногах.

После десятка обследований у Давида диагностировали СМА – спинальную мышечную атрофию. Тяжелое генетическое заболевание, при котором мышцы постепенно теряют силу и перестают работать. Без лечения оно неумолимо прогрессирует, что в дальнейшем приводит к тому, что человек не может ходить.

"День, когда мы услышали диагноз сына, разделил нашу жизнь на до и после. С тех пор мы постоянно боремся. За каждый день и каждый шаг без боли", – рассказывает мама мальчика Виктория Евсиевич.

Не подходит разовая терапия

Самое главное при такой ситуации – не дать СМА прогрессировать. Единственный вариант – своевременная терапия.

Обычно детям со СМА прописывают разовую генную терапию – укол самым дорогим в мире препаратом "Золгенсма". Однако Давиду этот метод не подходит. Из-за выявленных антител и копий генов врачи искали другой вариант терапии.

"По решению консилиума неврологов РНПЦ «Мать и дитя» Давиду назначили поддерживающую терапию препаратами «Нусинерсен» («Спинраза») и «Рисдиплам» («Эврисди»). Однако зарегистрирован в Беларуси «Рисдиплам». Поэтому Давид принимает только его", – отмечает Виктория.

«Рисдиплам» не включен в формуляр лекарственных средств, покупать его родителям приходится самостоятельно. За собственные средства.

Мальчику необходимо принимать препарат непрерывно на протяжении длительного времени, а стоимость одной упаковки лекарства в Беларуси – €5–7 тыс. На один месяц Давиду понадобятся более двух упаковок.

"Мы указываем примерную стоимость, так как в Беларуси препарата нет в наличии. Его можно лишь заказать, а затем получить только спустя три месяца. К сожалению, это огромная трата времени. Поэтому сейчас мы приобретаем данный препарат за собственные средства в других странах", – отмечает Виктория.

Как помочь Давиду

С такой длительной и дорогостоящей терапией семья не может справиться одна, поэтому Виктория просит помощи.

"Мы написали много писем в Минздрав, но ответы были одни и те же: к сожалению, в стране нет лечения. Также нам пришлось столкнуться с тем, что многие крупные фонды вовсе не работают со СМА. Заболевание требует дорогой терапии и длительной поддержки, поэтому мы получили отказы в помощи", – объясняет необходимость сбора Виктория.

Помочь семье можно благодаря пополнению баланса счета МТС: +375 (33) 334-96-08. Также можно сделать банковский перевод. Беларусбанк – благотворительные счета: BYN: BY24 AKBB 3134 0000 0292 0007 0000 USD: BY47 AKBB 3134 1000 0137 6007 0000 СберБанк – перевод по номеру телефона: +375 (44) 505-96-35 (доступно пополнение из России через "СберБанк Онлайн") Альфа Банк – "Мир": ‌9112 3810 1023 6750, VIKTORYIA YEUSIEVICH, до 06/30 Перевод по номеру телефона: +375 (44) 505-96-35 (доступно пополнение из России) Альфа Банк – EUR: 5208 1300 1698 7798, VIKTORYIA YEUSIEVICH ‌IBAN – EUR: BY39ALFA30147946780020270000 (международные переводы).

"Все собранные средства пойдут на жизненно важную терапию и препараты, реабилитацию и медицинское оборудование, консультации специалистов и сопровождение лечения", – говорит Виктория.