"Мама, я скоро умру?": как семья ведет сбор на $2,9 млн, чтобы спасти сына

Все чаще в Беларуси открываются новые и новые сборы на огромные суммы. Сейчас в стране на самое дорогое лекарство от смертельного заболевания миодистрофия Дюшенна собирают восемь семей. Препарат жизненно необходим детям. Один из них – пятилетний Максим Закревский.

Несколько лет назад семья Закревских постоянно следила за новостями о самом огромном в Беларуси сборе средств на лечение Артема Подъяловского. Он стал первым белорусом, которому всей страной собирали $2,9 млн.

Эта история стала личной и для Маргариты и Егора, ведь у их сына Максима такое же заболевание – миодистрофия Дюшенна. Когда стало понятно, что даже такую непосильную сумму реально собрать по капельке от неравнодушных людей, они тоже решились.

Сейчас на благотворительных счетах семьи всего 2,72% от нужных на спасительный укол средств. И они просят помощи у всех, кто сможет хоть как-то поддержать их сбор.

Смертельное заболевание

Максиму Закревскому пять лет. Это первый и долгожданный ребенок в семье. Когда он родился, казалось, счастью не было предела. А потом прозвучал страшный диагноз.

О том, что такое миодистрофия Дюшенна, Маргарита узнала пару лет назад на приеме у генетика: неизлечимое заболевание, которое в 99% случаев наследуют только мальчики, будет медленно убивать ее сына.

Сначала у ребенка начинаются проблемы с ножками, становится тяжелее ходить. К 8–12 годам он уже может оказаться в инвалидном кресле, а дальше заболевание развивается молниеносно, поражая дыхательные мышцы, сердце, мозг… Увы, не все доживают до 20 лет.

"Я была просто в ужасе. Наша жизнь перевернулась", – вспоминает Маргарита.

Матери трудно сдержать слезы из-за воспоминаний о том тяжелом периоде.

Лечения не было

Диагноз Максиму поставили относительно рано и даже относительно быстро – многие родители тратили годы, чтобы узнать, что же не так с их ребенком.

К 11 месяцам мама и папа заметили, что мальчик в некоторых вещах отстает от своих сверстников: ребенок даже сам не садился. Врачи сразу дали направления на анализы, плюс ко всему подозревали проблемы с поясничными мышцами.

"Былая высокая КФК – фермент, который показывает повреждение мышечной ткани: 5600 при норме 80. Плюс высокие печеночные ферменты. Это прям маркеры всех дюшеннчиков. Врачи сразу заподозрили неладное и отправили нас к генетикам", – рассказывает Маргарита.

Так родители узнали, что их первый и долгожданный ребенок неизлечимо болен.

"Оказалось, я носитель мутации. Обычно женщины не болеют, у них просто сохраняется эта поломка гена, которая передается по наследству. Шанс, что наш мальчик родится с Дюшенном, был 1 из 4. Увы, нам не повезло", – плачет мама.

На тот момент все, что могли предложить врачи, – поддерживающая реабилитация: ЛФК, щадящий массаж.

Потом – гормональная терапия. Она, конечно, помогает поддерживать мышечную ткань, однако со временем длительный прием этих препаратов разрушает кости, начинаются проблемы с печенью.

Но до недавних пор выбора не было.

Сбор на миллионы

Все изменилось, когда первая в Беларуси семья открыла сбор на $2,9 млн, чтобы купить препарат, останавливающий течение миодистрофии Дюшенна. Тогда и у других таких же родителей появилась надежда: все возможно.

"Мы узнали, что есть лекарство – «Элевидис». Но даже тогда не решались начать сбор. Сомневались в препарате – он только появился. Все же это серьезная генная терапия, было много неопределенности. Не знаю, чего мы медлили", – вздыхают родители.

С чего начинать было непонятно: как просить о помощи, куда обращаться и что делать, чтоб спасти своего ребенка. К счастью, вскоре нашлись волонтеры, которые подключились и помогли во всем разобраться.

Родители ходят по предприятиям, просят ремесленников помочь с товаром для благотворительных ярмарок, пишут письма с просьбой информационной поддержки и получают отписки… Сбор двигается медленно.

"Пока самое большое пожертвование – 4 тыс. от организации", – говорят родители.

Максимка же в это время изо всех сил старается справиться с главной своей задачей – сохранить ножки и способность ходить. Ему уже тяжело подниматься по лестнице, он не может прыгать и бегать. Но очень любит догонялки и прятки и не понимает, почему у него не получается со всеми играть.

"Максим, конечно, многого не знает о своем заболевании. Мы говорили ему, что скоро надо будет ехать в Дубай на лечение [препарат белорусским детям вводят обычно там. – Tochka.by]. Он очень ждет этого и постоянно спрашивает. Мы не обсуждаем при нем болезнь, но однажды он спросил: «Мама, я что, скоро умру?»" – говорит Маргарита и опять не может сдержать слез.

Сейчас на счетах Максима Закревского всего $79 тыс. из $2,9 млн. Семья очень просит откликнуться всех неравнодушных: даже маленькая сумма постепенно приближает к заветной цели – спасти жизнь мальчика.