Миллион на день рождения: как спасают 11-летнего фаната Роналду из Мозыря

Артем редко плачет и старается вести жизнь обычного четвероклассника. Но за улыбкой этого мальчика и оптимизмом его родителей – боль и страх не успеть. Ведь он сражается с серьезным недугом – и время совсем не на его стороне.

С каждым днем даже обычная ходьба для 11-летнего Артема Корбаля из Мозыря становится все сложнее. Мальчик борется с тяжелым генетическим заболеванием, которое постепенно разрушает мышцы. У Артема – миодистрофия Дюшенна.

Остановить необратимый процесс может лишь один препарат – Elevidys ("Элевидис"), который появился в 2023 году. Изначально его вводили только детям до пяти лет, но после снятия возрастных рамок у мальчика появился шанс на жизнь.

Лекарство не зарегистрировано в Беларуси. Единственный вариант – лечение за границей стоимостью около $2,9 млн. Это астрономические деньги, но родители мальчика не сдаются: за семь месяцев удалось собрать четверть суммы.

Журналисты Tochka.by встретились с семьей Артема и узнали, как идет сбор на один из самых дорогих уколов в мире.

"Думали, просто задержка речи"

Артем встречает нас улыбкой, от которой невольно расплываешься в ответной. У него хорошее настроение, словно и не было только что нескольких часов под капельницей. Раз в четыре месяца он вместе с мамой приезжает в Минскую областную детскую клиническую больницу в Боровлянах.

"Из-за приема гормонов (сейчас это основное лечение) у Темы не только проблемы с весом, но еще развился лекарственный остеопороз – кости становятся хрупкими, позвонки стираются. И здесь ему ставят капельницы с препаратами, которые замедляют разрушение костной ткани", – поясняет мама Артема Марина.

О болезни сына она узнала, когда ему было четыре года. До этого он рос обычным ребенком, только говорил непонятно, "на своем языке". Родители думали, что это просто задержка речи, и обратились к врачам.

Невролог заметил слабость мышц у ребенка и направил на обследование в Гомель. Анализы шокировали: показатель КФК (креатинкиназа) был 12 тыс. единиц – это выше нормы примерно в 40 раз.

Креатинкиназа – это особый фермент, который обеспечивает мышцы всего тела энергией. Обычно в крови его совсем мало, но, если мышечные клетки начинают разрушаться или повреждаться, содержание фермента значительно увеличивается.

Артему сделали генетический тест – и диагноз подтвердился. Марина вспоминает, что тогда впервые услышала про миодистрофию Дюшенна и была в ужасе: сын рос здоровым – и вдруг такой тяжелейший вердикт.

С тех пор жизнь семьи превратилась в ежедневную борьбу за здоровье ребенка.

Болезнь, которая убивает мальчиков

Миодистрофия Дюшенна (МДД) считается наиболее распространенным среди редких генетических заболеваний. Причина – в неправильной работе гена дистрофина, который не производит белок, необходимый для развития мышц.

Болеют в основном мальчики, так как этот ген расположен на половой Х-хромосоме. У девочек их два – здоровая копия гена обычно берет функции на себя. Чаще всего мутация наследуется от матери-носителя, реже возникает спонтанно.

"Я тоже сдала анализ на КФК – и он у меня повышен. То есть я носитель. У нас ни у кого в семье нет такого заболевания, все сдавали анализы – у всех все хорошо. Поломка случилась на мне. Меня, конечно, это очень ранило. Но сейчас я просто научилась с этим жить", – говорит Марина.

Как правило, такой диагноз ставят детям в четыре-пять лет. Даже с учетом поддержки к подростковому возрасту многим уже нужна инвалидная коляска, позже начинаются проблемы с сердцем и легкими. По статистике, к 20 годам большинство пациентов с МДД умирает.

Препарат Elevidys – это шанс переписать негативный сценарий. Инъекция вводится однократно до развития необратимых последствий в мышечных тканях и сохраняет те функции организма, которые еще не потеряны. По сути, лекарство заменяет поломанный ген здоровым. Эффект от укола виден примерно через полгода.

Семья обратилась в клинику в Дубае, где подтвердили: Артему препарат подходит. Но счет за лечение выставлен на $2,9 млн.

Чудо на день рождения

Чтобы собрать такую огромную сумму, в августе 2025 года семья запустила благотворительный сбор. Пока он идет очень медленно – закрыто около 25%.

Огромный рывок случился 28 февраля, в день рождения Артема, когда на счет кто-то перевел 1 млн.

"Мы были на дне долгое время. Но в день рождения Темы просто чудо какое-то произошло. Я сначала даже не поверила, говорю мужу: у меня точно в глазах не двоится? Спасибо огромное!" – благодарит женщина.

Сейчас Марина поддерживает связь с семьями, которым удалось закрыть подобные сборы. Мы рассказывали истории Вани Стаценко из Гродно и Артема Подъяловского из Могилева. Этим мальчикам уже ввели дорогое лекарство. Деньги тоже собирали всей страной.

"Они нас очень поддерживают и говорят, что ни в коем случае не нужно сдаваться, что у нас обязательно получится собрать нужную сумму вовремя. С российскими семьями мы тоже общаемся. Я уточняю, есть ли результат от укола. Все говорят, что да, есть", – говорит мама мальчика.

Футбольный фанат и настоящий боец

Несмотря на диагноз, Артем – обычный четвероклассник. Он ходит в школу и дружит со сверстниками. На учебу и обратно мальчика возят родители – оба работают.

"Дети в школе его поддерживают. Рюкзак помогают поднести. Он у нас очень коммуникабельный", – рассказывает 29-летняя мама.

Пока мы разговариваем с Мариной, Артем несколько раз уточняет, долго ли еще. Признается, что уже хочет пойти в больничный буфет. И совсем не за булочкой (как предположили мы) – там продают карточки с футболистами.

– Любишь футбол?
– Ага!
– А за какую сборную будешь болеть на чемпионате мира?
– За Португалию, конечно!
– Дай-ка угадаю, твой любимчик – Криштиану Роналду?
– Угу!
– А Месси, получается, не любишь?
– Почему? И Месси люблю!

Артем вместе с папой не пропускает матчи по ТВ и регулярно бывает на трибунах стадиона, когда играет мозырская "Славия". Мальчик даже пытается тренироваться с мячом, хотя с каждым днем это дается все сложнее.

Ведь если еще год назад он спокойно поднимался по лестнице, то теперь не может обойтись без перил.

"Болезнь прогрессирует. С позвоночником проблемы – гиперлордоз. Не дай бог случится перелом, тогда не избежать операции. Нам очень важно не потерять шанс на этот препарат. Потому что, если Артем перестанет ходить, мы уже ничего не сделаем", – делится Марина.

Мама признается: сын ведет себя так, словно совсем не болен. И они с мужем стараются поддерживать эту атмосферу "обычной жизни", не давая диагнозу сделать ее невыносимой.

"У меня часто спрашивают: «Ой, а чего Артем не плачет?» Ну, во-первых, он у меня боец и сильный мальчик. А во-вторых, мы живем с этим уже семь лет. Все слезы давно выплаканы, осталась только борьба за жизнь", – говорит мама.

Артем упорно сопротивляется: ежедневно занимается на беговой дорожке, крутит педали тренажера и делает растяжки. Ведь он очень хочет когда-нибудь выйти на поле и забивать голы – совсем как его кумир.

И сейчас главный соперник мальчика даже не болезнь, а время. Важно успеть ввести препарат, пока состояние еще больше не ухудшилось.

Помочь Артему можно, перечислив средства по следующим реквизитам.