На счетах только 1%: еще одна семья в Беларуси собирает $2,9 млн на лекарство

Белорусы еще недавно всей страной сопереживали горю обычной белорусской семьи из Могилева, которая собирала на лечение сына неподъемные $2,9 млн. Подключились всем миром – и сбор закрыли за рекордные девять месяцев.

Теперь еще одна семья отважилась собрать такую огромную сумму, чтобы спасти своего ребенка.

О том, каково жить со страшным диагнозом своего сына, о хейте в интернете и сложности просить помощи поговорили со семьей Стеценко, которой пока удалось собрать только 1% нужной суммы.

Редкое заболевание

Миодистрофия Дюшенна – заболевание наследственное, которое проявляется у мальчиков из-за сломанного гена, который отвечает за выработку белка дистрофина. Он необходим, чтобы мышцы человека формировались и работали правильно.

С каждым днем заболевание прогрессирует. Мышечные клетки разрушаются: сначала у ребенка начинаются проблемы с ножками, становится тяжелее ходить. К 8–12 годам он уже может оказаться в инвалидном кресле, а дальше заболевание развивается молниеносно, поражая дыхательные мышцы, сердце, мозг… Увы, не все доживают до 20 лет.

А еще иногда наследственность при таком недуге совершенно ни при чем. Из-за мутации гена страшная болезнь может появиться у любого ребенка.

Такое случилось и с маленьким Ваней Стеценко. Его болезнь – стечение обстоятельств. Вопросы типа "почему это случилось именно с нами?" долго мучили его родителей. Сейчас они просто стараются жить с этим каждый день и делают все возможное, чтобы остановить прогрессирование заболевания.

Семья переехала из маленького райцентра в областной Гродно. Отец пошел в дальнобойщики, чтобы лучше зарабатывать – деньги на реабилитацию сына и препараты нужны постоянно. А теперь решились открыть сбор на $2,9 млн – ведь недавно единственный в мире препарат от миопатии Дюшенна разрешили применять детям и старшего возраста. У Вани появился шанс жить.

Счет идет на дни

Мальчику сейчас восемь лет. У него уже деформировались позвоночник и ножки, изменилась походка. Но он не унывает и старается вести обычную жизнь.

"Беременность протекала хорошо, никаких проблем. Но к шести месяцам мы начали замечать некоторые странности: ребенок не мог сидеть, была какая-то слабость в ручках и ножках. Обращались к неврологу, поставили диагноз «синдром двигательных расстройств»", ­– рассказывает Александра Стеценко, мама Вани.

Делали массаж, кололи какие-то препараты – вроде бы даже заметили улучшение. Думали, что каждый ребенок развивается по-своему – просто у Ваньки свой темп.

"Тем более, мы же проходили все необходимые обследования. И мыслей не было о какой-то болезни. Единственный показатель при этом заболевании в таком раннем возрасте – повышенные печеночные ферменты. Но это врачей из небольшого райцентра не смутило", – добавляет Никита, папа мальчика.

Со временем симптомы стали проявляться более отчетливо: ребенок быстро утомлялся, все время просился на руки, ему было сложно долго ходить. Еще один тревожный звоночек – Ваня как-то странно поднимался с положения сидя, все время опираясь на коленки. И постоянно падал на ровном месте.

"Вот и все симптомы – очень неспецифические. В итоге в три года мы все-таки попали в РНПЦ «Мать и дитя». Там ребенку уже предварительно поставили миопатию Дюшенна и попросили сдать анализы. Конечно, мы сразу начали искать в интернете, что это такое. Это было шоком", – рассказывают родители, еле сдерживая слезы.

Точный диагноз подтвердился буквально за несколько дней до четвертого дня рождения Вани.

"Первая реакция – это отрицание. Но нам сказали, что ошибки тут никакой быть не может. Как? У нас ведь в роду не было ничего такого. Как это могло произойти? Мы просто не знали, как жить дальше", – говорят родители.

Потребовалось время, чтобы принять эту новую страшную реальность.

"Сейчас я благодарю нашего сына за то, что он у нас есть. Из-за этой ситуации мы научились радоваться каждому дню и не замечать негатива. За это, кстати, мы иногда получаем порцию комментариев: мол, я недостаточно плачущая мать для такого горя, для такого сбора. Но мы живем с этим диагнозом пять лет. И стараемся жить дальше", – говорит Александра.

Непонимание и хейт

В пять лет у Вани болезнь начала прогрессировать, несмотря на все старания родителей. Стало совсем сложно ходить, появились мышечные контрактуры.

"В 2021 году мы впервые открыли сбор на единственный доступный на тот момент экспериментальный препарат. Собрали $30 тыс., ездили в Москву, Ване ввели это лекарство", – вспоминают родители.

И, казалось бы, пошли заметные улучшения. Семья не могла нарадоваться. Но эффект от препарата был недолгим. Спустя полгода болезнь снова начала брать верх. За последние два года произошли уже серьезные ухудшения: ребенок вообще не может подняться с пола сам, тяжело забирается на диван, деформировались ножки и спина.

"Мы ему в чем-то помогаем. Но, как говорит наш врач, Ваня все должен делать максимально сам. Иначе и эти навыки он тоже может очень быстро утратить", – говорит папа мальчика.

И вот после Нового года семья решилась открыть огромный сбор на нужный препарат. За что, кстати, столкнулась с негативом и непониманием со стороны некоторых людей.

"У нас все спрашивают, почему мы так поздно начали собирать деньги на «Эльвидис», критикуют нас и приводят в пример сбор для Артемки Подъяловского, который смогли быстро закрыть. Мол, мы уже дотянули до таких тяжелых последствий. Но люди не знают всей истории и почему так вышло", – не сдерживает слез Александра.

Препарат "Эльвидис" одобрили к применению только в 2023 году. Ване уже было 6 лет. В то время на применение лекарства были ограничения по возрасту: согласно первым научным данным, помочь оно могло только до 4–5-летнего возраста.

И только летом 2024-го эти возрастные ограничения сняли. А потом появился пример удачно закрытого сбора. Родители Вани решились попробовать тоже.

"Наш врач подтвердил, что попробовать можно. Были положительные примеры и в России – там дети постарше уже получали такой препарат", – говорит Никита.

Сейчас на благотворительных счетах у Вани всего $29 179 – это лишь 1% необходимой суммы.

"Просить очень тяжело. Легче помогать кому-то, чем просить денег. Но у нас нет другого выхода. Мы пока не знаем, как это все делается, тыкаемся как слепые котята, ищем волонтеров – с этим тоже все сложно", – делятся родители.

Вы можете помочь Ивану Стеценко получить заветную инфузию от неизлечимого заболевания. Самый простой способ – пополнить баланс МТС на номер +375 (29) 291-43-83. Другие варианты помощи можно найти в этом профиле.

>>> Больше интересных историй – подпишитесь на наши Telegram, Instagram и Viber