Viber 
Дзен 
TikTok 
Маргарита Иванова впервые стала мамой четыре года назад.
Тогда они с мужем строили большие планы и даже не представляли, что их ждет.
Маргарита решилась на откровенный разговор с Tochka.by, чтобы нарушить тишину вокруг детского аутизма, с которым может столкнуться любая семья, независимо от возраста и образа жизни.
В роддоме сочувствовали
Савелий родился в декабре 2021 года. Всю беременность Маргарита провела в движении: работала фитнес-тренером до последнего дня и чувствовала себя отлично. Казалось, здоровье и дисциплина – ее главные союзники.
Но роды превратились в испытание.
Все пошло не по плану: стимуляция, а затем экстренное кесарево сечение. У малыша было двойное обвитие, сам бы он не вышел.
Несмотря на сложности, врачи заверили: все обошлось, ребенок здоров.
Первые "звоночки" были едва уловимыми. То, что позже сложится в общую картину, тогда легко списывалось на темперамент младенца.
"Он был невероятно беспокойным. Если проголодался – сразу пронзительный крик. Помню, в два часа ночи в роддоме я меняла ему подгузник, в палату зашла медсестра. Услышав, как остро ребенок реагирует на обычный дискомфорт, она просто начала мне сочувствовать", – вспоминает Маргарита.
Тогда это поведение казалось следствием "сложного характера". Марго была уверена: просто достался эмоциональный малыш. Однако со временем "характер" стал проявляться все более странно.
"Ручной" ребенок
Физическое развитие Савелия шло своим чередом. Он долго ползал по-пластунски, в 11 месяцев начал неуверенно вставать у опоры, а свои первые самостоятельные шаги сделал в 1,5 года.
Проверкой на прочность для родителей стали прогулки и поездки. В восемь месяцев Сава наотрез отказался от коляски и автокресла. Каждая попытка усадить его туда заканчивалась истерикой. В итоге Маргарита с мужем сдались: ребенка стали носить на руках. Везде и всегда.
"Уже позже неврологи объяснили нам: у детей с аутизмом мозг работает иначе. В открытом пространстве они буквально теряются, чувствуют опасность и панически боятся оторваться от родителей", – объясняет Марго.
Однако до двух лет об аутизме не было и речи. Савелий казался окружающим просто "сложным" и требовательным ребенком, но при этом он оставался контактным.
Малыш показывал все признаки здорового развития: что-то бормотал, пытался подражать звукам, проявлял интерес к цифрам, сам ел ложкой и даже начал приучаться к горшку.
Родители верили, что трудности временные, а впереди у сына обычное детство. Но случилось то, чего никто не ожидал.
Не отзывается на имя и причиняет себе вред
На начало 2024 года выпало слишком много перемен: переезд в новую квартиру, первый частный сад и две фазы прививки КПК.
После второй фазы воспитатели попросили родителей о серьезном разговоре. Слова, которые они произнесли, Маргарита вряд ли забудет.
"Ваш ребенок перестал отзываться на имя. Он просто в себе. Когда зовешь других детей, они реагируют, отвлекаются. А Савелий будто в трансе, взгляд направлен в никуда. Он постоянно летает в облаках и даже не смотрит на нас", – цитирует слова одного из воспитателей мама.
Вместе с "уходом в себя" пришла необъяснимая агрессия. Малыш начал биться головой о стены и причинять боль себе и родителям.
Затем случился странный эпизод: после очередной инфекции Савелию прописали курс антибиотиков. К изумлению семьи, за месяц произошел колоссальный прорыв – ребенок "вернулся", стал реагировать на имя, подражать взрослым и сверстникам, интересоваться окружающим миром.
И все же проблема до конца не ушла.
Что именно стало тогда спусковым крючком – стресс, инфекция или вакцинация, – Маргарита не знает. Но этот период оказался точкой невозврата. Стало очевидно: нужно обнаружить причину такого поведения сына.
В поисках диагноза
Родители начали искать ответы у врачей. Те вроде и подозревали возможный диагноз, но говорили, что случай "спокойный", прямой угрозы нет, а значит, и экстренная помощь не требуется.
Давали стандартные советы: сходите к логопеду, найдите дефектолога, обратитесь в частные центры.
Официальный диагноз – детский аутизм – Савелию поставили только после трех лет. Семья встретила его спокойно. К тому моменту подозрения стали уверенностью: она уже понимала, что у ребенка есть трудности в развитии.
"В Беларуси до трех лет такой диагноз стараются не выставлять – надеются, что ребенок «перерастет». Но мы понимали: чуда не будет. Проблема была не в задержке речи, а в полном отсутствии коммуникации. Сын не слышал нас, не видел и не выполнял даже самые базовые просьбы", – объясняет Маргарита.
Любой выход в свет – риск
Публичность и смелость говорить об аутизме пришли к Маргарите не сразу. В самый тяжелый период, в начале 2024-го, она предпочитала лишний раз не выходить из дома: любое появление с сыном в общественном месте могло обернуться конфликтом, к которому невозможно подготовиться.
Один из таких случаев произошел на детской площадке. Тогда Савелий взял чужую игрушку, между ним и другим мальчиком завязалась борьба. Мама второго ребенка не стала разбираться в причинах поведения Савы, она начала учить сына жестко "защищаться от нападок" и не отдавать свое.
"Ты не будешь кричать на весь двор: «У моего ребенка аутизм, он не понимает!» Ты просто молча забираешь его и уходишь. А потом долго переживаешь это внутри", – признается Маргарита.
Впрочем, она отмечает, что в обществе есть место и для искреннего понимания.
Например, в магазинах: если мальчик не может дождаться кассы и начинает есть любимый сметанник прямо в зале, сотрудники спокойно пробивают эту выпечку.
Маленькие победы
Маргарита шутит, что по гороскопу она Телец, а значит, обладает "двойным запасом терпения". Именно это качество помогает ей и мужу идти по выбранному пути, не поддаваясь отчаянию даже в самые темные дни.
"Обычному ребенку достаточно повторить два-три раза, и он запомнит. Савелию нужно сказать 100 раз. Каждый день ты работаешь «попугаем»: «Сава, идем в туалет. Сава, чистим зубы. Сава, одеваемся»", – описывает свои будни мама.
И эта работа приносит свои плоды. За последний год в жизни семьи произошли перемены, которые для других могут показаться мелочью, но для них это огромная победа.
Например, Савелий стал намного спокойнее: вспышки агрессии теперь случаются крайне редко и обычно связаны с внешними факторами (вроде магнитных бурь).
Еще мальчик научился спокойно ходить пешком. Родителям больше не нужно часами носить его на руках.
А в детском саду ребенка начали интересовать танцы.
"Раньше во время музыкальных занятий Сава просто сидел в стороне, в своем мире. А сейчас он встает вместе со всеми и повторяет движения за другими детьми", – с улыбкой замечает Марго.
Подарить счастливое детство
Сегодня у Савелия, как и у любого ребенка, есть свои страсти. Он обожает танцы, песни и сенсорные игры: может долго и сосредоточенно перебирать крупу, песок или мелкие камушки.
Но главная любовь Савы – поезда и строительная техника. Экскаваторы, бульдозеры и подъемные краны вызывают у мальчика неподдельный восторг.
График Савелия расписан по часам: трижды в неделю частный центр, занятия в детском саду и дома. Маргарита уверена, что этого объема сейчас достаточно, чтобы не перегрузить сына и подарить ему счастливое детство.
Особенный ребенок – испытание для брака
Маргарита не считает себя героиней и не любит пафос. Свою стойкость она объясняет привычкой к дисциплине, которая была с ней всегда.
"Я не росла с серебряной ложкой во рту. Мама много работала, а у меня с детства – музыкальная школа, тренировки, выступления. Я привыкла: надо – значит, надо. Даже если не выспалась или болею, я встаю и иду. Во всех сферах жизни так же", – объясняет она.
Родители Марго и ее мужа живут в другом городе. Они поддерживают и искренне радуются успехам внука, но физически быть рядом не могут.
"Нам, здоровым и молодым, бывает очень тяжело с Савелием. А им тем более. Максимум, что они могут, – приехать в гости и отпустить нас на пару часов куда-то вдвоем. И это уже огромная помощь", – говорит Маргарита.
Всю остальную нагрузку супруги делят между собой. Для любого брака особенный ребенок – это испытание на излом. Маргарита признается: мужу порой приходится морально даже сложнее.
Но супруги научились главному – взаимовыручке и поддержке. Например, если Марго нужно "проветриться", выпить кофе с подругой или пойти на работу, муж берет сына на себя. И наоборот.
Мотивация, которая не исчезнет
Работа фитнес-тренером и нутрициологом – то, что помогает нашей собеседнице не терять себя. Свободный график позволяет быть рядом с Савелием в самые нужные моменты и не бросать любимое дело.
Большинство ее клиентов – давние и проверенные люди. Они знали Марго еще до беременности и относятся к ее жизненной ситуации с пониманием.
Например, когда Савелий болеет и остается дома, он может зайти в кадр во время онлайн-тренировки, и клиенты не видят в этом проблемы.
Но главная тренировка Маргариты теперь проходит вне зала.
"Моя мотивация – это сын. Когда ты видишь, что вложенный труд дает результат, появляются силы работать дальше", – говорит Марго.
Родители не берутся предсказывать, сработает ли их подход через год или два. Но твердо знают: если не делать ничего, то результата точно не будет.
Не молчите и не откладывайте
На вопрос, что бы она посоветовала семьям, воспитывающим детей с особенностями развития, Маргарита отвечает без запинки:
"Главное – это не откладывать диагностику. Мы среагировали вовремя и попали в нужные руки. И еще – не молчите. Я полгода переваривала все в себе, пока не начала рассказывать об этом в блоге".
В своем Instagram Маргарита обычно делится знаниями по нутрициологии и дает советы по здоровому питанию. Но не так давно девушка решилась на новый уровень искренности: начала открыто рассказывать о воспитании сына с детским аутизмом.
Благодаря этой открытости сейчас Марго получает много обратной связи от родителей со схожими проблемами.
Кому-то ее опыт помог понять, что он не один, а кому-то – вовремя заметить тревожные симптомы у собственного ребенка.
