Время волшебников: вы можете сотворить чудо для этих детей

Ольга Савицкая
Весь год мы рассказывали о людях, которые нуждаются в вашей помощи. У некоторых историй уже случился счастливый финал. Но остались и те, кому еще нужна наша поддержка.
Время волшебников: вы можете сотворить чудо для этих детей
Коллаж: Tochka.by

Прошедший 2025-й был разным: часто – с тревожными новостями, но иногда – с радостными и вселяющими надежду. Нашлось в нем место и чудесам, когда все белорусы объединялись и делали невозможное.

Сначала в январе, сразу после праздников, в Беларуси закрыли самый масштабный сбор на лечение Артема Подъяловского из Могилева – ему собирали $2,9 млн на препарат от миодистрофии Дюшенна.

А в декабре, в канун Нового года, такую же сумму собрали для Вани Стеценко из Гродно.

Это доказывает: мы сами можем творить чудеса, делать добро и дарить надежду тем, кто в ней нуждается.

Tochka.by весь год рассказывала о людях, чьи главные желания пока не сбылись. Они тоже верят в чудо и мечтают когда-нибудь написать заветное "сбор закрыт".

Почитайте эти истории – самое время творить магию.

Сильная мама растит двух мальчиков с инвалидностью

Каждый день Ольги Шахлевич похож на предыдущий. Все ее планы и домашние дела выстроены так, чтобы ни на шаг не отходить от двух младших детей – пятилетнего Тимура и трехлетнего Матвея.

У малышей несколько тяжелых заболеваний, частые судороги и эпилепсия – нужно всегда быть рядом и не пропустить возможные приступы.

Фото: Павел Русак / Tochka.by

В Беларуси с такими диагнозами помочь не могут. В прошлом году ездили на лечение в Китай, сейчас необходима серьезная реабилитация – для обычной семьи из небольшого агрогородка под Марьиной Горкой на это сумма неподъемная.

На позднем сроке беременности третьим малышом у Ольги начались осложнения. Мальчик родился здоровым, но маленьким. И лишь через пару месяцев появились проблемы: болезни сердца, судороги.

Фото: Павел Русак / Tochka.by

Через пару лет в семье родился четвертый малыш. Но и ему поставили тяжелый диагноз.

Сейчас оба мальчика практически прикованы к кровати. После лечения в Китае им нужна постоянная реабилитация, чтобы они могли жить нормально и без боли. Необходимо собрать $64 тыс.

Фото: Павел Русак / Tochka.by

Вы можете помочь семье Шахлевич, пополнив благотворительный номер МТС: +375 (33) 320-15-27. Вся информация о сборе здесь.

Еще один сбор на $2,9 – вы можете помочь

В Беларуси сейчас открыто несколько крупных сборов на лечение.

О Егоре Ярмоловиче из Гродно мы рассказывали в ноябре. У мальчика миодистрофия Дюшенна. Его мама в одиночку пытается спасти сына. И сбор движется очень медленно – на счетах меньше 10% от нужных $2,9 млн.

Фото: Павел Русак / Tochka.by

Егорка – поздний и желанный ребенок. Марина в 36 лет родила здорового и крепкого мальчика. Казалось, все хорошо. Но вскоре родители заподозрили неладное: малыш развивался медленнее, чем другие, поздно пополз, потом не становился на ножки.

Через несколько лет мама узнала о страшном диагнозе. На тот момент доступного лечения не было, а недавно для детей с миодистрофией Дюшенна появился шанс – препарат "Элевидис". Но цена на него огромная.

Фото: Павел Русак / Tochka.by

У Егора уже есть трудности с движением: он вообще не может присесть на корточки, не гнутся некоторые суставы, меняется походка. Болезнь развивается быстро, лекарство нужно немедленно.

Фото: Павел Русак / Tochka.by

Осталось найти еще чуть больше $2,6 млн – это неподъемно для Марины, но вполне посильно для каждого из нас, если мы объединимся.

Самый простой способ – пополнить номер МТС: +375 (29) 276-84-25. Вся информация о сборе тут.

Каждый месяц – по $10–14 тыс. на спасение сына

Еще один масштабный сбор – на лечение от СМА для трехлетнего Давида Евсиевича.

Мальчик – долгожданный ребенок в молодой семье. Активный, смышленый – первое время родители и предположить не могли, что с их сыном что-то не так.

Фото предоставлено семьей Давида

Три счастливых года разрушились в один момент: крепкий ребенок стал часто падать, с трудом подниматься на ступеньки и жаловаться на боль в ногах.

После десятка обследований у Давида диагностировали СМА – спинальную мышечную атрофию. Тяжелое генетическое заболевание, при котором мышцы постепенно атрофируются, появляются трудности с дыханием и глотанием. Увы, не все больные с таким диагнозом доживают до взрослого возраста.

Фото предоставлено семьей Давида

Самое главное в такой ситуации – не дать СМА прогрессировать.

Обычно детям со СМА прописывают разовую генную терапию – укол препаратом "Золгенсма", который стоит $1,8 млн. Однако Давиду этот метод не подходит. Из-за выявленных антител и копий генов врачи искали другой вариант терапии.

Мальчику назначили поддерживающую терапию препаратами "Нусинерсен" ("Спинраза") и "Рисдиплам" ("Эврисди"). В Беларуси зарегистрирован "Рисдиплам". Покупать его родителям приходится самостоятельно.

Фото предоставлено семьей Давида

Мальчику необходимо принимать лекарство непрерывно на протяжении длительного времени, а стоимость одной такой упаковки в Беларуси – €5–7 тыс. На один месяц Давиду понадобится более двух упаковок.

Самый простой способ помочь – пополнить баланс МТС: +375 (33) 334-96-08.

Информация о сборе – по этой ссылке.

Пересадили костный мозг, но все пошло не по плану

В 2025 году мы рассказывали о двух сборах на дорогостоящее экспериментальное лекарство для лечения РТПХ (реакции "трансплантат против хозяина").

Всю жизнь эти два ребенка боролись со страшным недугом – острым лимфобластным лейкозом. Это злокачественное заболевание крови и костного мозга, когда здоровые клетки крови замещаются опухолевыми.

Годы "химии", тяжелое лечение, пересадка костного мозга… Но трансплантат не прижился – пошла реакция, когда иммунные клетки донора атакуют здоровые клетки организма, воспринимая их как чужеродные. Увы, такое нередко случается.

Со всем этим столкнулись 12-летние Женя Снисарь и Лиза Панасюк.

Проблемы со здоровьем у Жени начались в полтора года. Симптомы выглядели как начало ОРВИ: температура, слабость. Но спустя пять-семь дней лечения лучше не стало. При анализе крови медики выявили аномалию – практически все элементы были вне нормальных значений.

Фото: "Шанс"

Диагноз: острый лимфобластный лейкоз. Женя пять лет проходил тяжелое лечение с химиотерапией. За это время пережил три рецидива.

После трансплантации костного мозга у мальчика развилась хроническая реакция "‎трансплантат против хозяина"‎. Пострадали все суставы, кожа, ребенку стало трудно ходить, появились сильные боли.

У Лизы Панасюк похожая история. Диагноз "острый лимфобластный лейкоз" девочке поставили в три года. Тоже долгое лечение, пересадка костного мозга. И такая же реакция – "трансплантат против хозяина" (РТПХ).

Фото: "Шанс"

Сейчас Лиза не ходит. Руки и ноги стянуты сильными контрактурами, ноги покрывают обширные язвы. Сидеть удается с большим трудом. Общая подвижность сильно снижена: верхняя часть тела более активна, чем нижняя.

Фото: "Шанс"

Чтобы "погасить" РТПХ, и Жене, и Лизе требуется экспериментальный препарат "Резурок" (он же "Белумосудил").

Принимают его в течение полугода: на это время закупается шесть упаковок. За курс лечения родителям нужно заплатить непомерную для многих белорусских семей сумму – $101,4 тыс.

Фото: "Шанс"

Сбор Жене в этом году закрыли – в том числе благодаря вашей помощи. А вот Лизе нужно продолжить лечение – узнать, как помочь, можно по ссылке.

Загрузка...

Нет больше страниц для загрузки

Нет больше страниц для загрузки