"Мама, я хутка памру?": як сям'я вядзе збор на $2,9 млн, каб уратаваць сына

Усё часцей у Беларусі адкрываюцца новыя і новыя зборы на буйныя сумы. Зараз у краіне на самае дарагое лякарства ад смяротнага захворвання – міядыстрафіі Дзюшэна – збіраюць грошы восем сем'яў. Прэпарат жыццёва неабходны дзецям, у тым ліку пяцігадоваму Максіму Закрэўскаму.

Некалькі гадоў сям'я Закрэўскіх пастаянна сачыла за навінамі пра самы вялікі ў Беларусі збор сродкаў на лячэнне Арцёма Пад'яўлоўскага. Ён стаў першым беларусам, якому ўся краіна сабрала $2,9 млн.

Згаданая гісторыя стала асабістай і для Маргарыты з Ягорам, бо ў іх сына Максіма такое самае захворванне – міядыстрафія Дзюшэна. Калі стала зразумела, што нават гэту непасільную суму рэальна сабраць па кропельцы ад неабыякавых людзей, яны таксама вырашыліся на такое дзеянне.

Зараз на дабрачынных рахунках сям'і ўсяго 2,72% неабходных сродкаў, якія пойдуць на выратавальны ўкол. Маргарыта і Ягор просяць дапамогі ва ўсіх, хто можа хоць неяк падтрымаць іх збор.

Смяротнае захворванне

Максіму Закрэўскаму пяць гадоў. Гэта першае і доўгачаканае дзіця ў сям'і. Калі яно нарадзілася, здавалася, шчасцю не было мяжы. А потым прагучаў страшны дыягназ.

Пра міядыстрафію Дзюшэна Маргарыта даведалася некалькі гадоў таму, калі была на прыёме ў генетыка: невылечнае захворванне, якое ў 99% выпадкаў наследуюць толькі хлопчыкі, будзе павольна забіваць яе сына.

Спачатку ў дзіця ўзнікаюць праблемы з ножкамі, і яму становіцца цяжэй хадзіць. У 8–12 гадоў яно ўжо можа аказацца ў інвалідным крэсле, а далей захворванне развіваецца вокамгненна, паражаючы дыхальныя мышцы, сэрца, мозг… На жаль, не ўсе дажываюць да 20 гадоў.

"Я была проста ў жаху. Наша жыццё перавярнулася", – згадвае Маргарыта.

Маці складана стрымаць слёзы з-за ўспамінаў пра той цяжкі перыяд.

Лячэння не было

Дыягназ Максіму паставілі адносна рана і нават даволі хутка. Многія бацькі трацілі гады, каб даведацца, што не так з іх дзіцяці.

К 11 месяцам мама і тата заўважылі, што хлопчык у некаторых рэчах адстае ад сваіх равеснікаў. Дзіця нават само не садзілася. Урачы адразу далі кірунак на аналізы, у дадатак да ўсяго падазравалі праблемы з паяснічнымі мышцамі.

"Была высокая КФК. Гэта фермент, які паказвае пашкоджанне мышачнай тканкі: 5600 пры норме 80. Плюс высокія пячоначныя ферменты. Гэта прама маркеры ўсіх дзюшэнчыкаў. Урачы адразу западозрылі нядобрае і адправілі нас да генетыкаў", – расказвае Маргарыта.

Так бацькі даведаліся, што іх першае і доўгачаканае дзіця невылечна хворае.

"Аказалася, я носьбіт мутацыі. Звычайна жанчыны не хварэюць, у іх проста захоўваецца гэта «паломка» гена, якая передаецца па спадчыне. Шанец, што наш хлопчык нарадзіцца з Дзюшэнам, быў 1 з 4. На жаль, нам не пашанцавала", – плача мама.

На той момант усё, што маглі прапанаваць урачы, – падтрымная рэабілітацыя, то-бок ЛФК, ашчаджальны масаж.

Потым – гарманальная тэрапія. Яна, канешне, дапамагае падтрымліваць мышачную тканку, аднак пасля працяглага прыёму гэтых прэпаратаў разбураюцца косці, пачынаюцца праблемы з печанню.

Але да нядаўніх часоў выбару не было.

Збор на мільёны

Усё змянілася, калі першая ў Беларусі сям'я адкрыла збор на $2,9 млн, каб купіць прэпарат, які спыняе ход міядыстрафіі Дзюшэна. Тады і ў іншых такіх самых бацькоў з'явілася надзея: усё магчыма.

"Мы даведаліся, што ёсць лякарства – «Элевідзіс». Але нават тады не вырашаліся пачаць збор. Cумняваліся ў прэпараце – ён толькі з'явіўся. Усё ж гэта сур'ёзная генная тэрапія, было шмат нявызначанасці. Не ведаю, чаму мы марудзілі", – уздыхаюць бацькі.

Не было зразумела, з чаго пачаць: як прасіць дапамогі, куды звяртацца і што рабіць, каб выратаваць сваё дзіцё. На шчасце, хутка знайшліся валанцёры, якія падключыліся і дапамаглі ва ўсім разабрацца.

Бацькі ходзяць па прадпрыемствах, просяць рамеснікаў дапамагчы з таварам для дабрачынных ярмарак, пішуць лісты з просьбай інфармацыйнай падтрымкі і атрымліваюць адпіскі… Збор рухаецца марудна.

"Пакуль самае вялікае ахвяраванне – 4 тыс. ад арганізацыі", – кажуць бацькі.

А Максімка ў гэты час з усіх сіл стараецца справіцца са сваёй галоўнай задачай – захаваць ножкі і здольнасць хадзіць. Яму ўжо цяжка падымацца па лесвіцы, ён не можа прыгаць і бегаць. Аднак дзіцё любіць даганялкі і хованкі і не разумее, чаму ў яго не атрымліваецца гуляць з усімі.

"Максім, канешне, шмат што не ведае пра сваё захворванне. Мы казалі яму, што хутка трэба будзе ехаць у Дубай на лячэнне [прэпарат беларускім дзецям уводзяць звычайна там. – Tochka.by]. Ён вельмі чакае гэтага і пастаянна пытаецца. Мы не абмяркоўваем хваробу, калі сын побач, але аднойчы ён спытаў: «Мама, я што, хутка памру?»" – кажа Маргарыта і зноў не можа стрымаць слёз.

Зараз на рахунках Максіма Закрэўскага ўсяго $79 тыс. з $2,9 млн. Сям'я вельмі просіць адгукнуцца ўсіх неабыякавых: нават маленькая сума паступова набліжае да запаветнай мэты – выратаваць жыццё хлопчыка.