"Люди просто не верят": как девушка со СМА вышла замуж и зарабатывает

Даша не ходит с рождения. В три года ей поставили официальный диагноз – СМА первого типа (заболевание Верднига – Гоффмана). Произошло это в 2001-м, когда о такой болезни многие даже не слышали, тем более не предлагали лечения.

Сложно поверить, но до сих пор Дарья не проходила терапию. К таким лекарствам, как Zolgensma ("Золгенсма"), относится скептически. Средства на дорогостоящий препарат не собирает, но если когда-нибудь у девушки появится такая сумма денег, то скорее потратит их на квартиру и машину. Считает, что эти вещи точно сделают жизнь более комфортной, в отличие от препарата.

Тем не менее финансовая помощь нужна: Дарья ведет срочный сбор на покупку подъемника, чтобы родные могли поберечь больные спины и ухаживать за девушкой без вреда для собственного здоровья.

История Даши необычна: в 11 лет по собственному желанию она переехала в интернат, повзрослев, вышла замуж и даже родила ребенка. Кроме этого, пытается самостоятельно заработать. Как это возможно? Рассказываем.

Зона самостоятельности – 15×20 см

Когда люди узнают об образе жизни Даши, то зачастую не верят, что у нее СМА первого типа. В большинстве случаев пациенты с таким диагнозом даже не дышат самостоятельно, а продолжительность их жизни редко превышает три года.

"На такое недоверие я отвечаю следующее: в любом правиле есть исключения. Так и со мной", – в самом начале нашей беседы уточняет девушка.

В данный момент зона самостоятельности Даши сведена к площади 15×20 см. В пределах этого пространства девушка может самостоятельно о себе позаботиться: руки работают от локтя до кончиков пальцев, бывает, что подвижными остаются только кисти.

"По сути, я «хвостик». Который зовет родных и просит принести поесть, попить и так далее", – говорит Даша.

"Было скучно – ушла в интернат"

Даша родом из Осиповичей Могилевской области. В небольшом городке мама занималась собственным хозяйством, папа пропадал на работе. Девочка почти всегда была одна. Поэтому в 11 лет решила уйти на обучение в интернат для особенных детей.

"Когда я туда пришла, у всех уже сформировались свои группки. Я же была отшельником, меня никто никуда не приглашал, я ни с кем не гуляла. И для того, чтобы хоть как-то со мной общались, я подкупала детей", – вспоминает Даша.

Каждую среду к девочке приезжала мама, привозила еду: колбасу, мясо. После отбоя Даша раздавала продукты своим соседкам.

"Некоторые даже приходили и как будто делали заказы, что им привезти. Конечно, это была наглость, но я понимала, что так я хотя бы получу нормальное отношение", – говорит девушка.

Спустя год жизни в интернате Даша из ребенка превратилась во взрослого: закалили испытания. Словесные оскорбления перетекали в физическое воздействие. Получать приходилось и по голове, и по спине. Удары исходили как от взрослых, так и от детей.

"В интернате всегда не хватало помощников воспитателей. Это те люди, которые физически нам помогали. Например, сходить в туалет. И вот к нам пришла одна женщина. С виду всем понравилась, но иногда выпивала. Как-то я попросила сводить меня в туалет. Обычно помощники воспитателей ходили вдвоем (так легче), но она пошла одна. И пока меня раздевала-одевала, несколько раз ударила спиной о железную коляску. Потом сильно болела спина: к тому моменту у меня уже был прооперирован позвоночник. Из интерната ее потом уволили, наверное. Не помню", – задумывается Даша.

В первые два года девушка рассказывала маме обо всем, что происходило в интернате. Женщина приезжала к директору, защищала дочь, но от всех ее усилий, признается Даша, становилось только хуже.

"Я поняла: нельзя никому ничего рассказывать, нужно самой учиться за себя постоять", – отмечает девушка.

После случая со спиной Даша на два года уехала домой, а затем снова вернулась в интернат.

"Почему? Мне было интересно, какой еще опыт я могу получить. К тому же это была как школа, а дома я учиться не хотела", – объясняет девушка.

"Посмотрел видео обо мне – решил познакомиться"

Будущий муж узнал о Даше через ролик в СМИ. Захотел познакомиться, следил за ней в соцсетях, общался. А через три дня написал, что хочет приехать.

"Для меня это прозвучало как шутка. Женя жил в Орше, и до Осиповичей ему нужно было ехать всю ночь да еще и с пересадками", – вспоминает девушка.

Тем не менее парень приехал.

Женя – спортсмен, но после продолжительных занятий на велосипеде у парня начались проблемы с коленями. После пути из Орши в Осиповичи старые травмы дали о себе знать, и Даша попросила родителей оставить Женю переночевать : неудобно выгонять гостя в такой момент.

Когда пара познакомилась, Даше было 19, Жене – 26. Он работал в Орше на ТЭЦ. После первого приезда парень стал навещать Дашу раз в две недели. А затем, когда девушку пригласили в лагерь для людей с особенностями, согласился поехать с ней, чтобы помочь.

"Между двумя лагерями был перерыв в неделю, и Женя предложил поехать к нему в Оршу, чтобы попробовать жить вместе. Если получится, то, значит, будем в отношениях. Я согласилась, хотя к тому моменту у меня уже были друзья. Я жила достаточно активно: меня возили на кофе, гулять. И я, получается, рисковала этим образом жизни, но все равно отправилась с ним", – подчеркивает Даша.

Со второго лагеря девушка уехала раньше времени: Даша узнала, что беременна. Мыслей о прерывании у пары не возникло. Наоборот, думали лишь о том, как сохранить беременность. Но на 12-й неделе медики диагностировали замирание плода.

Хотя прерванная беременность и не была связана со здоровьем Даши, она предложила Жене найти другую девушку, которая сможет родить ребенка. Молодой человек не согласился.

"Женя предложил пожениться еще до того, как мы съехались. По телефону, как бы в шутку. И когда я потеряла ребенка, напомнил о своем предложении", – вспоминает девушка.

Через месяц пара расписалась.

"Девочка была здорова, но умерла от инфекции"

Через полгода Даша снова забеременела. У врачей, с которыми проконсультировалась пара, сформировалось два мнения: одни говорили, что прошло слишком мало времени с прошлой беременности, вторые утверждали, что организм женщины восстановился и ребенка можно оставить.

На 31-й неделе Даша родила девочку. Малышка здорова, без СМА и даже не носитель гена, рассказывает наша героиня.

"После родов я попала в реанимацию, а ребенок был в своем боксе. На третьи сутки дочка подхватила там инфекцию. Лечили ее тремя антибиотиками, делали инъекции. Но желудок и кишечник девочки сильно пострадали. Когда ей был год и два месяца, кишечник перестал работать. И Кристина, к сожалению, от нас ушла".

У мужа и мамы тоже проблемы со здоровьем

Сейчас Даша ведет свой блог, представляет себя тарологом/нумерологом. Говорит, что сверхъестественное у нее в крови: прабабушка гадала, бабушка лечила, а она всегда чувствовала сильную тягу к таро.

"Несмотря на то что у меня неоконченное высшее психологическое образование, этот инструмент мне не подходит для помощи людям. Я выбрала другой", – отмечает девушка.

Раскладами на таро Даше время от времени удается неплохо заработать. Женя же из-за состояния здоровья жены не может ходить на работу, ухаживает за супругой.

"После родов мое состояние ухудшилось: я задыхаюсь, и при этом мне нужна помощь, бывает спастика. То есть нужен постоянный присмотр. Кто-то говорит "наймите сиделку", но это стоит от 500 рублей. В нашем городе у людей невысокие зарплаты, это большая сумма для нас", – рассказывает Даша.

Мама Дарьи с рождения носила ее на руках, теперь у женщины есть проблемы со здоровьем. У мужа также нашли несколько грыж: поднимать тяжелое ему нельзя. Поэтому сейчас девушка объявила срочный сбор на покупку подъемника. С его помощью родные смогут ухаживать за Дашей без серьезных физических нагрузок.

Общая сумма сбора – ₽237 700 (около Br8000). На данный момент удалось закрыть 59%, собрать осталось ₽97 618 (Br3300).

Способы помочь

Пополнение баланса МТС: +375336221830.

Благотворительные счета открыты "ОАО «Сбер Банк»", УНП 100219673, БИК BPSBBY2X, Минск, пр. Независимости, 32А-1.

>>>Больше интересных историй – подпишитесь на наши Telegram, Instagram и Viber