Нельзя вылечить, но можно помочь: как в хосписе работают с "тяжелыми" детьми

Никто не знает, когда беда постучится в дом. Так и сотни белорусских семей беззаботно жили, пока не узнали о страшном диагнозе своих детей. Благо у нас есть замечательные врачи и Белорусский детский хоспис. Они дают надежду на жизнь и заставляют верить в чудо.

Белорусский детский хоспис уже 30 лет помогает детям с неизлечимыми заболеваниями по всей стране. Конечно же, при поддержке государства и благотворителей.

Сейчас под его крылом находится более 450 семьей. При этом онкобольные составляют от 10 до 12% так называемой паллиативной группы. Большинство пациентов – это ребята с неизлечимыми хроническими заболеваниями, такими как ДЦП и нарушение опорно-двигательного аппарата. Специалисты хосписа делают все возможное, чтобы эти детки имели достойную жизнь.

"Если ребенка нельзя вылечить, это еще не значит, что ему нельзя помочь. Мы стремимся, чтобы дети в первую очередь чувствовали себя детьми, а не больными", – говорит директор Белорусского детского хосписа Анна Горчакова.

Слышать детей, даже если они молчат

Здесь пациенты получают не только медицинскую помощь. Еще психологическую, социальную и духовную. Здесь же родителям помогают с приобретением дорогостоящих лекарств и медоборудования.

"И только при таком комплексном подходе можно обеспечить качественные условия жизни ребенка и всей его семьи", – уверена Анна Горчакова.

При этом к мнению детей здесь всегда прислушиваются: они вправе сами выбирать, где хотят получать помощь – в стационаре или дома. Ведь комфорт пациента напрямую влияет на его состояние.

"Ключевой момент паллиатива – это умение слышать пациентов, даже когда они молчат. И умение договориться со всеми сторонами. В этой ситуации важно понять, что помочь могут все, а не кто-то в отдельности", – говорит директор хосписа.

Быть ближе к своим детям

Чтобы ребенку со сложным диагнозом было легче адаптироваться в жизни, специалисты хосписа включили в свою практику позаимствованный у европейцев метод абилитации, или бережной реабилитации.

Так, в процессе дети учатся самостоятельно справляться с такими повседневными задачами, как прием пищи, одевание или элементарный уход за собой. Одновременно обучение проходит и вся семья пациента, чтобы в любой момент суметь оказать помощь без страха и вреда.

Как подчеркивает директор хосписа, в таком подходе важно запастись терпением и принять, что результат не будет быстрым.

"Жизнь больного течет со скоростью, отличной от жизни здоровых людей. Если такой ребенок уделил 15 минут общению с вами, для него это уже большое усилие. Поэтому мы объясняем, что не дети должны успевать за родителями – это взрослым необходимо научиться быть ближе к своим детям", – говорит Анна Горчакова.

Жизнь не останавливается

Вместе с тем в хосписе уверены, что в связи с диагнозом ребенка жизнь его близких не должна останавливаться. Многие родители за опекой о больном забывают о здоровых детях. Чтобы этого не происходило, на помощь таким семьям всегда готовы прийти няни или сиделки. А летом детей готовы принять в Центре отдыха "Аист".

Этот загородный комплекс в Налибокской пуще был построен для хосписа больше 20 лет назад при поддержке благотворителей из Великобритании. Как поясняет Анна Горчакова, задумка заключалась в том, чтобы создать уютный отдых, как в домике в деревне. Поэтому в центре одновременно могут отдыхать не более 12 человек.

Сюда можно приехать всей семьей. Также родители без опаски могут отправить детей одних: здесь о них позаботятся соцработники, психологи и волонтеры.

Большое дело делает "Яндекс Go", который запустил в Беларуси специальную программу. Родители детей с тяжелыми заболеваниями могут бесплатно вызывать такси, чтобы добраться в нужное место. Персоналу хосписа это помогает оперативно добираться к пациентам.

Важный момент – специалисты, работающие с больными детками. Все абилитологи центра имеют профильное образование, а многие из них прошли подготовку в Италии, Польше и Великобритании.

Радует, что в хоспис охотно идут волонтеры. Ребята 15–16 лет проходят обучение и становятся полноправными членами команды.

А еще в хосписе работают настоящие клоуны. Они наполняют центр улыбками и смехом. И возвращают ребятне их счастливое детство, которое тяжелая болезнь почему-то решила у них украсть.

>>> Больше интересных историй – подпишитесь на наши Telegram, Instagram и Viber