Лечить детей со СМА за счет средств бюджета не получится – Минздрав

В Беларуси двое детей со СМА, которые подходят для проведения генной терапии препаратом Zolgensma ("Золгенсма"). Об этом заявил замминистра здравоохранения Юрий Горбич.

Он отметил, что в настоящее время в мире существует три варианта терапии, которая может помочь детям со СМА. Одна из них – лечение самым дорогим лекарством в мире, стоимость которого превышает $2 млн. Замминистра подчеркнул, что для Беларуси цену удалось снизить до $1,8 млн, но все равно она остается неподъемной для всех семей.

"Понятно, что чисто за счет средств государственного бюджета у нас не получается этого сделать", – заявил Юрий Горбич.

При этом он подчеркнул, что укол Zolgensma имеет смысл только до двухлетнего возраста или пока вес ребенка не превысил 13,5 килограмм – исследования показали, что в таком случае эффект у препарата есть.

Укол жизни: что такое Zolgensma?

Zolgensma – это генная вакцина, которая используется для лечение спинальной мышечной атрофии (СМА) у детей.

СМА – неизлечимое генетическое заболевание. Постепенно мышцы атрофируются, появляются трудности с дыханием и глотанием. К четырем годам практически все дети с самыми коварными формами СМА умирают.

До недавних пор считалось, что остановить прогрессирование болезни невозможно. Пару лет назад появились два препарата, которые могут вылечить СМА. Один из них Zolgensma – самое дорогое лекарство в мире, стоимость одного укола – около $1,8 млн.

Второй препарат – лекарство "Спинраза". Его нужно применять пожизненно, а один укол стоит более 100 тысяч долларов. Очень часто родители, пока идет основной сбор на Zolgensma, покупают "Спинразу", чтобы хоть как-то отвоевать время у болезни и не допустить ухудшений.

В Беларуси оба препарата не предоставляются бесплатно, но несколько семей смогли собрать нужную сумму самостоятельно, через благотворительные сборы.

Чем раньше сделать такой укол, тем больше шансов сохранить здоровье ребенку: препарат может остановить течение СМА, но не может исправить тот вред здоровью, который уже нанесла болезнь.

>>>Больше интересных историй – подпишитесь на наши Telegram и Viber