Всей страной: власти собрали деньги на самое дорогое в мире лекарство от СМА

Сразу три ребенка с редким генетическим заболеванием – спинальной мышечной атрофией – получили лекарство от этой болезни. Подробности приводит пресс-служба Минздрава.

Препарат, который жизненно необходим детям со СМА, считается самым дорогим в мире: один укол "Золгенсма" (Zolgensma) стоит $1,8 млн.

Минздрав уточнил, что деньги собирали всей страной после обращения трех мам этих детей за помощью в Совет Республики.

Как рассказал министр здравоохранения Дмитрий Пиневич, на данный момент в Беларуси шести малышам, родившимся с этим редким генетическим заболеванием, провели генно-заместительную терапию, о первых трех уже можно сказать, что есть положительный эффект. Его слова приводит БелТА.

Что такое СМА

СМА – неизлечимое генетическое заболевание. Постепенно мышцы атрофируются, появляются трудности с дыханием и глотанием. К четырем годам практически все дети с самыми коварными формами СМА умирают.

До недавних пор считалось, что остановить прогрессирование болезни невозможно. Пару лет назад появилось несколько препаратов, которые могут вылечить СМА.

Один из них – Zolgensma – самое дорогое лекарство в мире, стоимость одного укола – около $1,8 млн. Это генная вакцина, которая используется для лечение спинальной мышечной атрофии (СМА) у детей.

Второй препарат – "Спинраза". Его нужно применять пожизненно. Один укол стоит более 100 тысяч долларов. Очень часто родители, пока идет основной сбор на Zolgensma, покупают "Спинразу", чтобы хоть как-то отвоевать время у болезни и не допустить ухудшений.

Примерная стоимость первого года терапии препаратом "Спинраза" – около $700 тысяч, в последующие годы – примерно $320 тысяч.

"Рисдиплам" имеет схожий механизм действия, что и "Спинраза". Принимать его тоже необходимо пожизненно (только в отличие от других препаратов со сложной схемой ввода, "Рисдиплам" выпускается в виде обычного сиропа). Его стоимость – около $300 тысяч в год.

Чем раньше начать принимать препараты от СМА, тем больше шансов сохранить здоровье ребенку: препарат может остановить течение СМА, но не может исправить тот вред здоровью, который уже нанесла болезнь.

В Беларуси все эти препараты не предоставляются бесплатно, но несколько семей смогли собрать нужную сумму самостоятельно, через благотворительные сборы.

>>>Больше интересных историй – подпишитесь на наши Telegram, Instagram и Viber