Картины Пикассо на теле: маленький Ян годами борется с артритом

Двухлетие Яна из Гродно пришлось на первую волну коронавируса. Мальчик сильно заболел: покрылся сыпью, испытывал жуткие боли в животе, днями лежал с температурой выше 40.

Яна госпитализировали в областную больницу, где у него подтвердили "ковид". Но вместе с одним определенным диагнозом поставили и другой – под вопросом. Медики подозревали у пациента болезнь Крона, потому лечили гормональной пульс-терапией.

На фоне назначений Яну стало лучше. Не болел почти два года, как и остальные сверстники, ходил в детский сад. Но потом недуг вернулся.

Одна беда за другой

В ноябре 2022-го мальчик снова покрылся сыпью, поднялась температура, сильно беспокоил живот.

"Я сразу поняла, что мы вернулись к той же болезни. Потому что сыпь Яна очень странная, я такой никогда в жизни не видела: будто на теле писал свои картины Пикассо", – объяснила мама Александра Роль.

Яна сначала госпитализировали в областную гродненскую больницу, затем перевели в Минск. Там мальчик пролежал больше месяца.

Врачи поставили диагноз "ювенильный идиопатический артрит с системным началом". Это аутоиммунное заболевание. Реанимация сменялась стационаром: на фоне проблем с пищеварением Ян очень истощал.

Лечили мальчика гормонально. Но на сей раз выйти в ремиссию не получилось: одна болезнь сменялась другой.

Кашель, сопли, температура, грипп – врачи были вынуждены выписывать препараты, несовместимые с лечением основных проблем Яна. Разные виды терапии приходилось корректировать и приостанавливать.

Компрессионный перелом позвоночника

Через несколько месяцев – снова больница. К уже привычным симптомам Яна добавились и проблемы с дыханием.

"Он не мог спать, задыхался, немного отдохнуть удавалось лишь сидя у меня на руках", – вспомнила тяжелое время Александра.

К моменту обследований мальчику стало хуже: сильно упал гемоглобин, потребовалось переливание крови. Маленького пациента из гродненской больницы перевели в Минск. Там Ян сменил еще несколько медучреждений.

Компьютерная томография выявила отек легких, а тест на коронавирус дал положительный результат. На этом обследования не закончились.

Многие манипуляции приходилось переносить без наркоза: его невозможно ввести на фоне высокой температуры.

К тому же после длительной гормональной терапии у Яна случился компрессионный перелом позвоночника. Мальчик на четыре месяца оказался прикованным к кровати.

На фоне всего произошедшего терапию пересмотрели. Корректировка лечения дала положительный результат: состояние Яна постепенно улучшилось, но о ремиссии речи не шло.

Операция по удалению кисты

В январе – новая проблема. В руке Яна обнаружили синовиальную кисту размером 38 см.

"Снова легли в больницу – в РНПЦ хирургии, трансплантологии и гематологии. К счастью, операция прошла отлично, хотя изначально у врачей были опасения на этот счет. Спустя некоторое время воспалительный процесс заметили и во второй руке. Таким образом, решили, что терапию нужно менять", – рассказала Александра.

За консультацией семья обратилась в российские клиники: в Питере и Москве. Там Яна госпитализировали и полностью обследовали. Объяснили, что с ноября 2022-го по май 2024-го у ребенка не было ремиссии: на это указывали анализы, кроме того, сыпи и киста ревматоидного генеза.

Лечение изменили на другое: прописали дорогостоящий препарат – "Иларис" ("Канакинумаба"). После первого применения Яну стало легче: буквально на следующий день пропала сыпь, улучшились анализы, рассказала Александра.

Дорогостоящее лечение

В июне и июле мальчику ввели инъекции "Илариса". Самочувствие после препарата отличное. Следующий укол намечен на конец июля – начало августа.

Вот только одна такая инъекция стоит порядка Br24 тыс. Курс на год – ₽7,9 млн, или около Br290 тыс. Родителям Яна нужна помощь в сборе средств.

Сделать это можно через пожертвования на площадке фонда "Шанс".

Любая поддержка будет значительной для семьи Яна. Ведь, кроме "Илариса", родители мальчика обеспечивают ему длительную реабилитацию спины и закупку других необходимых препаратов.

Если же лечение "Иларисом" отменить, существует высокий риск развития тяжелой инвалидизации ребенка.

Сейчас же, несмотря на все трудности и болезни, Ян очень общительный, эмпатичный и эрудированный мальчик. Очень хочется, чтобы его жизнь не осложняли новые невзгоды.

>>> Больше новостей – подпишитесь на наши Telegram, Instagram и Viber