Viber 
Дзен 
Еще один белорусский ребенок получил самый дорогой в мире укол препаратом от неизлечимого генетического заболевания: в стране провели геннозаместительную терапию Zolgensma ("Золгенсма"). Об этом сообщает пресс-служба Минздрава.
Введение препарата – сложный процесс, который на всех этапах контролировался медиками во главе с главным внештатным специалистом Минздрава по наследственным нервно-мышечным заболеваниям у детей Ириной Жевнеронок.
На самое дорогое в мире лекарство (его стоимость примерно 2,1-2,2 млн долларов) мальчику собрали неравнодушные люди и спонсоры. Основную часть средств (более $1,6 млн) внесла "Санта Бремор". Это второй ребенок со СМА, которому помогает группа компаний "Санта".
Укол жизни: что такое Zolgensma?
Zolgensma – это генная вакцина, которая используется для лечение спинальной мышечной атрофии у детей (СМА).
СМА – неизлечимое генетическое заболевание. Постепенно мышцы атрофируются, появляются трудности с дыханием и глотанием. К четырем годам практически все дети с самыми коварными формами СМА умирают.
До недавних пор считалось, что остановить прогрессирование болезни невозможно. Пару лет назад появились два препарата, которые могут вылечить СМА. Один из них Zolgensma – самое дорогое лекарство в мире, стоимость одного укола – примерно 2,1 млн долларов.
Второй препарат – лекарство "Спинраза". Его нужно применять пожизненно, а один укол стоит более 100 тысяч. Очень часто родители, пока идет основной сбор на Zolgensma, покупают "Спинразу", чтобы хоть как-то отвоевать время у болезни и не допустить ухудшений.
В Беларуси оба препарата не предоставляются бесплатно, но несколько семей смогли собрать нужную сумму самостоятельно, через благотворительные сборы.
Чем раньше сделать такой укол, тем больше шансов сохранить здоровье ребенку: препарат может остановить течение СМА, но не может исправить тот вред здоровью, который уже нанесла болезнь.
>>>Больше интересных историй – подпишитесь на наши Telegram и Viber
